Bestyrelsens beretning 2025

Sidste års generalforsamling foregik på vores medlemsweekend. Vi er i bestyrelsen stolte over, at vi fik sådan et arrangement stablet på benene, og er meget taknemlige over, både at have mødt så mange skønne medlemmer, og også for den efterfølgende feedback på weekenden.

Efter medlemsweekenden fik vi eksterne til at afholde 2 online foredrag om hhv. alternative behandlinger og vitaminer samt et om søvnudfordringer. De ligger stadig på hjemmesiden under login.

Der er sket meget det sidste år, og det er vores opfattelse, at vores forening er velkendt ikke blot blandt LDN brugere men også i sundhedsvæsenet. Ofte kommer der beretninger eller forespørgsler fra jer, som vi tager fat på, og her er nogle af dem, samt den respons vi har fået derpå.

Vi blev oplyst om, at flere efter en operation var blevet fejlinformeret af anæstesisygeplejerskerne vedr. opstart af LDN – altså at de blot skulle starte på LDN selvom der var anvendt opioider under operationen eller om vedkommende stadig var på opioider. Vi skrev til Dansk Sygeplejeråd, der lovede at informere samtlige anæstesisygeplejersker om LDN. Dansk Sygeplejeråd takkede for informationen.

Flere medlemmer oplyste, at de var blevet bedt om depositum eller forudbetaling ved bestilling af LDN, og vi skrev derfor til Apotekerforeningen igen – gjorde det også i 2019 om samme emne. De lovede at hanke op i de pågældende apoteker samt skrive i deres nyhedsbrev, at det ikke er lovligt at tage hverken depositum eller forudbetaling. Apotekerforeningen takkede for, at vi havde kontaktet dem.

Flere afsnit på Aarhus Universitets Hospital informerede deres patienter om nye retningslinjer ifm. brugen af morfin samtidig med LDN. Afdelingslederne ville tage fat på personalet, og at de så frem til der ville komme retningslinjer på området.

Og det gør der. Anæstesioverlæge Jan Mick Jensen fra Aarhus Universitets Hospital rakte ud efter LDN Foreningen fordi han skulle til at lave retningslinjer ifm. brugen af LDN ved operation. Vi skrev tilbage om vores erfaringer, og han ville lave retningslinjerne herefter og bad om lov til at referere til LDN Foreningen. Desværre er arbejdet med retningslinjerne forsinket. Han troede selv de ville være færdig i nov.-24, men det er de ikke endnu.

Flere medlemmer oplyste, at deres læger var begyndt at bede dem møde op ved udskrivelse af LDN på baggrund af nye retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen, hvor LDN var blevet klassificeret som vanedannende, og at LDN-brugere skulle have en ny behandlingsplan hvert ½ år. Vi kontaktede Sundhedsstyrelsen, der selvfølgelig afkræftede dette.

50 mg Naltrexon tog lige pludselig på himmelflugt og steg fra ca. 220 kr. til godt 1800 kr. pr. pakke. Vi kontaktede først Lægemiddelstyrelsen, der forstod vores frustration, men producenterne bestemmer selv prisen, så de kunne ikke hjælpe. Vi kontaktede herefter producenterne og AOP havde et nyt mærke klar til det danske marked til ca. 155 kr. pr. pakke. De manglede blot en godkendelse af indlægssedlen fra Lægemiddelstyrelsen og regnede med det ville tage et par mdr. Det var i juni, og godkendelsen er endnu ikke på plads. De må siges at være ualmindelig langsomme ved Lægemiddelstyrelsen, hvilket vi også oplevede ved en forespørgsel om alle de afslag der gives på enkelttilskud. Vi spurgte først i december og har først fået svar her i marts. En sag vi ikke er færdige med dem om. Det er virkelig sørgeligt, at de refererer så meget til Karin Due Bruuns studie, når de godt kan se studiets svagheder.

Vi har afholdt flere online foredrag for bl.a. ME-foreningen, Danske Osteopater og Empanos smerteklinik. Empano er en privat klink. Vi håber på at få et samarbejde op at køre med Empano og har haft møder derom, men de har mange jern i ilden.

Vi fik heldigvis klinikken Søvn & Smerte skudt i gang. De havde temmelig mange problemer med teknikken til en start, det er også en helt ny måde at køre det indledende på, men alt tyder på, at nu kører det.

Folkemødet forløb rigtig fint. Der kom mange til vores debatter og også til debatten jeg deltog i hos Danske Osteopater. Vi glæder os til at komme afsted igen i år. Vi bliver bedre til det år for år, og vi mærker at flere og flere opsøger os målrettet.

Vi deltog i Gigtforeningens konference på Christiansborg, hvor emnet var kroniske smerter, og her i foråret har Danske Osteopater en konference om samme emne, som vi også deltager i, og vi deltager også ved Danske Patienters netværksdag. Danske Patienter afholde jævnligt webinarer for små patientforeningen, hvor vi også er med.

Tina Horsteds observationsstudie er lige på trapperne. Der mangler lige at blive integreret 25 journaler så er det færdigt. Statistikeren arbejder på højtryk. Jeg deler et par resultater i vores Facebook gruppe fra studiet senere i dag. Jeg ville have taget det med her, men det bliver for omfattende at gennemgå. Når studiet er helt færdigt, vil Tina have det i bl.a. Ugeskrift for læger. Tina og vi håber på sammen at kunne komme i Go’ morgen Danmark med det, og vi er ved at se om det kan komme på LDN Research Trust med et interview af Tina.